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7th Dianalund International Conference, 6.–8. Mai 2026, Køge, Dänemark
Wir hatten das Vergnügen, an der 7th Dianalund International Conference teilzunehmen, die vom 6. bis 8. Mai 2026 in Køge, Dänemark, stattfand. Die vom Filadelfia Epilepsy Center organisierte Veranstaltung war vollständig den Developmental and Epileptic Encephalopathies (DEE) gewidmet und brachte Familien, Forschende, Klinikerinnen und Kliniker sowie Patientenorganisationen aus der ganzen Welt zusammen, um wissenschaftliche Neuigkeiten, klinische Erfahrungen und zukünftige Perspektiven in der Forschung zu epileptischen und entwicklungsbedingten Enzephalopathien – darunter auch die SLC6A1-Mutation – auszutauschen.
Jahrestreffen SLC6A1 Schweiz, Aparthotel Al Lago, Locarno, 8. März 2026
Um die Videos anzusehen, die Präsentationsfolien einzusehen und die Inhalte der Vorträge zu lesen, besuchen Sie bitte die Seite Symposien und Treffen.
Am 8. März 2026 fand das erste Jahrestreffen von SLC6A1 Schweiz statt, eine wichtige Gelegenheit für Austausch und Begegnung zwischen Familien, Fachpersonen, Unterstützern, der pharmazeutischen Industrie und Institutionen, mit der Teilnahme folgender Referentinnen und Referenten:
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Dr. med. Thomas Dorn – Vorstandsmitglied der Swiss Society for Health in Intellectual Disability (SSHID)
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Prof. Dr. Elena Bossi – Assoziierte Professorin für Physiologie, Universität Insubrien, Varese (Italien)
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Raffaele De Rosa – Staatsrat, Departement für Gesundheit und Soziales, Kanton Tessin
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Tiziana Romanazzi – Forscherin in Physiologie, Universität Insubrien, Varese (Italien)
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Dr. Georgia Ramantani – Leitende Ärztin, Neuropädiatrie (EEG/Epilepsie), Universitäts-Kinderspital Zürich
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Dr. Ganna Balagura – Ärztin und Forscherin, IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genua (Italien)
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Cosimo Mazzotta – Präsident, ATGABBES
ROUND TABLE 36: FLAMINGO BOAT PARTY – BENEFIZABEND ZUGUNSTEN VON SLC6A1 SCHWEIZ, 30. AUGUST 2025
Am 30. August 2025 war der Verein SLC6A1 Schweiz zu Gast bei RT36 für einen besonderen Abend im Zeichen der Solidarität. Der Erlös der Veranstaltung wurde vollständig an SLC6A1 Schweiz gespendet.
Zeremonie zur Übergabe der Spende des „Flamingo Boat Party“-Abends, organisiert von Round Table 36 zugunsten von SLC6A1 Schweiz
Locarno, 9. Dezember 2025
Anwesend: Kevin Barra (Vizepräsident Round Table 36), Michelle Aldini Parise (Präsidentin SLC6A1 Schweiz), Giusy Parackal (Rechnungsprüferin, SLC6A1 Schweiz), Otello Parise (Sekretär SLC6A1 Schweiz), Davide Cossi (Sekretär Round Table 36), Manuel Bolliger (Präsident Round Table 36)
Budapest, N1C Annual Meeting, 18. Oktober 2025 und Oligo Meeting 2025, 19.-22. Oktober
Die Veranstaltung in Budapest vereinte zwei internationale Treffen zur Entwicklung neuer Therapien für seltene Krankheiten.
Am 18. Oktober 2025 fand das N-of-1 Annual Meeting statt, mit Fokus auf hochpersonalisierte Therapien für einzelne Patientinnen und Patienten. Diese basieren auf Antisense-Oligonukleotiden (ASOs), die gezielt an die jeweilige genetische Mutation angepasst werden.
Vom 19. bis 22. Oktober 2025 wurde das Oligo Meeting durchgeführt. Es widmet sich Oligonukleotiden – die zur Entwicklung gezielter genetischer Therapien eingesetzt werden.
SLC6A1 Schweiz war anwesend, um die SLC6A1-Community zu vertreten.
Erstes europäisches Symposium zur SLC6A1-Mutation, Lissabon, Portugal, 29. August 2025
Der Erfolg unseres ersten ausverkauften europäischen SLC6A1-Symposiums hat unsere Erwartungen übertroffen. Videos unserer Referentinnen und Referenten finden Sie unter Die Forschung zu SLC6A1 .
Internationaler Epilepsie-Kongress, Lissabon (Portugal), 30. August – 3. September 2025
Wir waren während der gesamten Dauer des Internationalen Epilepsie-Kongresses mit unserem Informationsstand SLC6A1 Europe vertreten.
Auch 2025, wie bereits 2024 in Rom, umfasste das offizielle Kongressprogramm eine 90-minütige Sitzung, die vollständig der SLC6A1-Mutation gewidmet war.
Die Referenten waren:
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Lindsay Randall – Gründerin von SLC6A1 Connect UK – Arthur’s Quest (Vereinigtes Königreich)
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Dennis Lal – Genetiker an der Cleveland Clinic (USA)
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Katrine Johannesen – Neurologin, Danish Epilepsy Centre (Dänemark)
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Chris Dulla – Neurowissenschaftler, Tufts University (USA)
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Tatiana P. Morais – Forscherin an der Universität Lissabon (Portugal)
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Vincenzo Crunelli – Neurowissenschaftler, Cardiff University (Vereinigtes Königreich)
SLC6A1-Organisationen in Rom 2024 – Europäischer Epilepsie-Kongress
Wir haben mit großem Interesse am European Epilepsy Congress 2024 teilgenommen, der im September 2024 in Rom stattfand.
Während des Kongresses fand eine Sitzung zur SLC6A1-Mutation statt, die eine wichtige Gelegenheit für wissenschaftliche Aktualisierung und Austausch zwischen Klinikern, Forschern und Patientenorganisationen darstellte.
Folgende Referentinnen und Referenten nahmen teil:
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Katrine Johannessen – Danish Epilepsy Centre (Dänemark)
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Susana Boronat – Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona, Spanien)
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Andrea de Colle – SLC6A1 Connect Italia (Italien)
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Ángel Aledo-Serrano – Hospital Ruber Internacional (Madrid, Spanien)
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Lindsay Randall – SLC6A1 Connect UK-AQ (Arthur’s Quest) (Vereinigtes Königreich
Ascona, 8. Juni 2025 – SLC6A1 SCHWEIZ wurde vom Verein I Mercantini im Rahmen des Svuotacantine-Markts herzlich empfangen.
Der Erlös aus dem Imbissstand Il Birroccio wurde grosszügig zur Finanzierung der Website www.slc6a1switzerland.ch gespendet.
Wir sind Ferdinando Pighi und Suana Ramonda, Präsident und Vizepräsidentin von I Mercantini, zutiefst dankbar für diese grosszügige Geste der Unterstützung.
