Vereinigungen Weltweit
Dass es heute die SLC6A1 EUROPE Allianz gibt, ist vor allem dem Engagement von Lindsay Randall zu verdanken – Gründerin und CEO von SLC6A1 CONNECT UK sowie Mutter von Arthur und Eden, die beide von der SLC6A1-Mutation betroffen sind.
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Mit ihrer klaren Vision, ihrer Entschlossenheit und ihrem grossen persönlichen Einsatz hat sie entscheidend dazu beigetragen, die Allianz ins Leben zu rufen.
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Die SLC6A1 EUROPE Allianz wächst stetig weiter und bringt Familien, Ärztinnen und Ärzte sowie Forschende aus ganz Europa zusammen.
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Für ihren unermüdlichen Einsatz und ihr grosses Engagement sind wir Lindsay zutiefst dankbar.
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Weitere Informationen über die SLC6A1 EUROPE Allianz finden Sie unter: www.slc6a1europe.org
Amber Freed ist Gründerin und CEO von SLC6A1 CONNECT, der führenden amerikanischen und globalen Patientenorganisation. SLC6A1 CONNECT hat einen bedeutenden Beitrag zur Förderung der Forschung zur SLC6A1-Genmutation geleistet – und tut dies auch weiterhin.
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Amber ist Mutter der Zwillinge Riley und Maxwell. Bei Maxwell wurde die Diagnose der SLC6A1-Mutation gestellt, als er erst 18 Monate alt war.
Mit grosser Willenskraft hat Amber den Schmerz über die Krankheit ihres Sohnes in Entschlossenheit verwandelt und sich seither unermüdlich für die SLC6A1-Forschung engagiert.
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Unsere Gemeinschaft ist Amber und allen, die sie täglich unterstützen, zutiefst dankbar für ihr immenses Engagement und ihren unermüdlichen Einsatz.
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Weitere Informationen über die amerikanische Vereinigung finden Sie unter: www.slc6a1connect.org
Mit der kontinuierlichen Zunahme diagnostizierter Fälle wächst auch das Interesse an der SLC6A1-Mutation exponentiell.
Es freut uns zu sehen, dass die Zahl der wissenschaftlichen Publikationen stetig steigt und die Beteiligung von Patientenvertretern weltweit zunimmt.
Neben der etablierten Vereinigung SLC6A1 Kids Australia entstehen zunehmend neue Gruppen in Lateinamerika und in vielen anderen Regionen der Welt.
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SLC6A1 CONNECT betreibt die SLC6A1 Family Support Group, die grösste Facebook-Gruppe für Familien, die von der SLC6A1-Mutation betroffen sind.
Die Gruppe ist ausschliesslich für Eltern und Angehörige gedacht. Sie bietet einen geschützten Raum zum Austausch von Erfahrungen, zur gegenseitigen Unterstützung, für Fragen sowie für aktuelle Informationen zu Forschung, Therapien und Initiativen der internationalen Fachwelt.
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Die Gruppe ist privat: Um beizutreten, muss eine Anfrage gesendet und einige kurze Fragen beantwortet werden.