Événements
Réunion annuelle SLC6A1 Suisse, Aparthotel Al Lago, Locarno, 8 mars 2026
Le 8 mars 2026 s’est tenue la première réunion annuelle de SLC6A1 Suisse, un moment important d’échange et de rencontre entre familles, spécialistes, sympathisants, industrie pharmaceutique et institutions, avec la participation des intervenants suivants :
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Dr Thomas Dorn – Membre du comité de la Swiss Society for Health in Intellectual Disability (SSHID)
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Prof. Elena Bossi – Professeure associée de physiologie, Université de l’Insubrie, Varèse (Italie)
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Raffaele De Rosa – Conseiller d’État, Département de la santé et des affaires sociales, Canton du Tessin
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Tiziana Romanazzi – Chercheuse en physiologie, Université de l’Insubrie, Varèse (Italie)
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Dr Georgia Ramantani – Médecin cadre, neuropédiatrie (EEG/épilepsie), Hôpital pédiatrique de Zurich
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Dr Ganna Balagura – Médecin et chercheuse, IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Gênes (Italie)
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Cosimo Mazzotta – Président, ATGABBES
ROUND TABLE 36 : FLAMINGO BOAT PARTY – SOIRÉE CARITATIVE AU PROFIT DE SLC6A1 SUISSE, 30 AOÛT 2025
Le 30 août 2025, l’association SLC6A1 Suisse a été invitée par RT36 à une soirée exceptionnelle placée sous le signe de la solidarité. L’intégralité des recettes de l’événement a été reversée au profit de SLC6A1 Suisse.
Cérémonie de remise du don récolté lors de la soirée « Flamingo Boat Party » organisée par Round Table 36 au profit de SLC6A1 Suisse. Locarno, 9 décembre 2025, Présents : Kevin Barra (vice-président Round Table 36), Michelle Aldini Parise (présidente SLC6A1 Suisse), Giusy Parackal (commissaire aux comptes, SLC6A1 Suisse), Otello Parise (secrétaire SLC6A1 Suisse), Davide Cossi (secrétaire Round Table 36), Manuel Bolliger (président Round Table 36)
Budapest, N1C Annual Meeting, le 18 octobre 2025 et Oligo Meeting, du 19 au 22 octobre 2025
L’événement de Budapest a réuni deux rencontres internationales consacrées au développement de nouvelles thérapies pour les maladies rares.
Le 18 octobre 2025, le N-of-1 Annual Meeting s’est concentré sur des thérapies hautement personnalisées, conçues pour un seul patient, basées sur des oligonucléotides antisens (ASO) adaptés à la mutation génétique spécifique de chaque personne.
Du 19 au 22 octobre 2025, s’est tenu l’Oligo Meeting, dédié aux oligonucléotides — utilisés pour développer des thérapies génétiques ciblées.
SLC6A1 Suisse était présente pour représenter la communauté SLC6A1.
Premier symposium européen consacré à la mutation du gène SLC6A1, Lisbonne, Portugal, 29 août 2025
Le succès de notre premier symposium européen SLC6A1, qui était sold out, a largement dépassé nos attentes. Vous pouvez retrouver les vidéos de nos intervenants dans la section La recherche dédiée a SLC6A1.
Congrès international sur l’épilepsie, Lisbonne (Portugal), 30 août – 3 septembre 2025
Nous avons été présents pendant toute la durée du Congrès international sur l’épilepsie avec notre stand d’information SLC6A1 Europe.
En 2025, comme déjà à Rome en 2024, le programme officiel du congrès a inclus une session de 90 minutes entièrement consacrée à la mutation SLC6A1.
Les intervenants étaient :
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Lindsay Randall – fondatrice de SLC6A1 Connect UK – Arthur’s Quest (Royaume-Uni)
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Dennis Lal – généticien à la Cleveland Clinic (États-Unis)
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Katrine Johannesen – neurologue, Danish Epilepsy Centre (Danemark)
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Chris Dulla – neuroscientifique, Tufts University (États-Unis)
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Tatiana P. Morais – chercheuse à l’Université de Lisbonne (Portugal)
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Vincenzo Crunelli – neuroscientifique, Cardiff University (Royaume-Uni)
Associations SLC6A1 à Rome en 2024 – Congrès Européen de l’Épilepsie
Nous avons participé avec grand intérêt au European Epilepsy Congress 2024, qui s’est tenu à Rome en septembre 2024.
Lors du congrès, une session dédiée à la mutation SLC6A1 a eu lieu, représentant une importante opportunité de mise à jour scientifique et d’échange entre cliniciens, chercheurs et associations de patients.
Les intervenants étaient :
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Katrine Johannessen – Danish Epilepsy Centre (Danemark)
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Susana Boronat – Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelone, Espagne)
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Andrea de Colle – SLC6A1 Connect Italia (Italie)
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Ángel Aledo-Serrano – Hospital Ruber Internacional (Madrid, Espagne)
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Lindsay Randall – SLC6A1 Connect UK-AQ (Arthur’s Quest) (Royaume-Uni)
Notre stand informatif
SLC6A1 SUISSE participe à des événements locaux et nationaux avec son stand d'information, dans le but de sensibiliser le public à la mutation SLC6A1 et de collecter des fonds pour soutenir la recherche.
Ascona, le 8 juin 2025 – SLC6A1 SUISSE a été chaleureusement accueillie par l'Association I Mercantini à l'occasion du Mercato Svuotacantine.
Les recettes de leur buvette Birroccio ont été reversées au financement du site www.slc6a1switzerland.ch.
Nous sommes profondément reconnaissants à Ferdinando Pighi et Suana Ramonda, président et vice-présidente de I Mercantini, pour ce geste généreux de soutien.
