Associations dans le monde
Si l’Alliance SLC6A1 EUROPE existe aujourd’hui, c’est en grande partie grâce à Lindsay Randall, fondatrice et directrice de SLC6A1 CONNECT UK, ainsi que mère d’Arthur et Eden, tous deux atteints de la mutation SLC6A1.
Grâce à sa vision, sa détermination et son énergie, elle a donné vie à notre Alliance, qui continue de se développer et de rassembler familles, médecins et chercheurs à travers l’Europe.
Nous exprimons notre profonde gratitude à Lindsay pour son engagement exceptionnel et constant.
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Pour en savoir plus sur l’Alliance SLC6A1 EUROPE, visitez :
Amber Freed est la fondatrice et PDG de SLC6A1 CONNECT, l'importante association américaine et mondiale qui a eu et continue d'avoir un impact significatif dans la promotion de la recherche sur la mutation SLC6A1.
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Amber est la mère des jumeaux Riley et Maxwell. C'est alors que Maxwell a 18 mois que le diagnostic de la mutation SLC6A1 est posé. Avec une volonté remarquable, Amber a transformé la douleur provoquée par la maladie de son fils en détermination, consacrant depuis tous ses efforts à cette cause.
Notre communauté lui est profondément reconnaissante, ainsi qu’à toutes les personnes qui la soutiennent chaque jour dans cet engagement exceptionnel.
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Pour plus d’informations sur l’association américaine, visitez : www.slc6a1connect.org
Avec l’augmentation continue des cas diagnostiqués, l’intérêt pour la mutation SLC6A1 croît de manière exponentielle.
Nous nous réjouissons de constater le nombre croissant de publications scientifiques et l’implication croissante des représentants des patients à travers le monde.
En plus du groupe bien établie association SLC6A1 Kids Australia, de nouveaux groupes voient le jour en Amérique latine et dans de nombreuses autres régions du monde.
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SLC6A1 CONNECT gère le SLC6A1 Family Support Group, le plus grand groupe Facebook dédié aux familles concernées par la mutation SLC6A1.
Ce groupe est réservé aux parents et aux proches. Il constitue un espace sécurisé pour partager des expériences, recevoir du soutien, poser des questions et se tenir informé sur les recherches, les traitements et les initiatives de la communauté scientifique internationale.
Le groupe est privé : une demande d’adhésion et la réponse à quelques courtes questions sont requises pour y accéder.