Associazioni nel mondo
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Se oggi esiste l’Alleanza SLC6A1 EUROPE, lo dobbiamo in gran parte a Lindsay Randall, fondatrice e CEO di SLC6A1 CONNECT UK e mamma di Arthur ed Eden, entrambi affetti dalla mutazione SLC6A1. Grazie alla sua visione, alla sua determinazione e alla sua energia, ha dato vita alla nostra Alleanza, che continua a crescere e a unire famiglie, medici e ricercatori in tutta Europa. Siamo immensamente grati a Lindsay per il suo enorme investimento e il suo costante impegno.
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Per ulteriori informazioni sull’Alleanza SLC6A1 EUROPE, visita il sito: www.slc6a1europe.org
Amber Freed è la fondatrice e CEO di SLC6A1 CONNECT, l'importante associazione pazienti americana e globale che ha avuto e continua ad avere un impatto significativo nella promozione della ricerca sulla mutazione SLC6A1.
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Amber è mamma dei gemelli Riley e Maxwell. La diagnosi della mutazione SLC6A1 di uno dei due gemelli, Maxwell, arriva quando lui ha solo 18 mesi. Con incredibile forza di volontà, Amber ha trasformato il dolore causato dalla malattia del figlio in determinazione, e non ha mai cessato di dedicarsi senza sosta alla causa della mutazione SLC6A1.
La nostra comunità è profondamente riconoscente ad Amber e a tutti coloro che la supportano quotidianamente per il suo immenso impegno.
Per ulteriori informazioni sull'associazione americana visita il sito: www.slc6a1connect.org
Con il continuo aumento dei casi diagnosticati, l’interesse per la mutazione SLC6A1 sta crescendo in modo esponenziale.
Ci rallegra constatare il numero sempre maggiore di pubblicazioni scientifiche e la crescente partecipazione di rappresentanti dei pazienti in tutto il mondo.
Oltre alla consolidata associazione SLC6A1 Kids Australia, stanno emergendo nuovi gruppi in America Latina e in molte altre regioni del mondo.
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SLC6A1 CONNECT gestisce il SLC6A1 Family Support Group, il più grande gruppo Facebook dedicato alle famiglie colpite dalla mutazione SLC6A1.
Il gruppo è riservato a genitori e familiari, è un luogo sicuro dove condividere esperienze, ricevere sostegno, porre domande e rimanere aggiornati su ricerca, terapie e iniziative della comunità scientifica internazionale.
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Il gruppo è privato: per accedere è necessario inviare una richiesta e rispondere ad alcune brevi domande.